Todos con Leila – Niemman Pick C – #TodosConLeila

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Surgió un nuevo caso de Niemann Pick C, Leila de 15 años de Chascomus. Necesita tu ayuda.

Casualmente estamos con una campaña que se relaciona con esta enfermedad por lo que nos interiorizamos de lo sensible que es la enfermedad.

Nos solidarizamos y les dejamos la carta de los padres y donde pueden colaborar.

Hola a todos! Somos los papás de LEILA y queremos darles la noticia que ayer nos informó Norma Espécola la Neuróloga de Neurometabolismo del Hospital de Niños de la ciudad de La Plata, que la Biopsia de piel realizada a Leila el 1° de septiembre dió POSITIVA, la enfermedad que tiene se llama “NIEMANN PICK C”.

Leila necesita tomar una medicación que viene desde Inglaterra y es difícil de conseguir. Se llama MIGLUSTAT. Aproximadamente las 80 cápsulas tienen un costo de 15 mil dólares. Ella debe comenzar con dos cápsulas por día y debe tomarlas todos los días de su vida, ya que son

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indispensables para lentificar el proceso de deterioro que es inevitable.

Como es una enfermedad genética, existe una probabilidad del 25% de que sus dos hermanos, Juan María y Abril la posean también. Mañana viajamos a realizarles la biopsia de piel a ellos dos. El resultado tarda entre 45 a 60 días.

Para realizar todos estos estudios y tratamientos, necesitamos, si es posible la ayuda de todos aquellos que puedan colaborar desde cualquier punto de vista, de cualquier forma ,saben que pueden comunicarse por este medio o a nuestros teléfonos: (2241)15570311 o 15553707.

Por esta razón abrimos una cuenta en el Banco Nación Argentino, Sucursal Chascomús N° 1450.
Denominación : BEROY LUCIANA SOFIA
El número de CUENTA es : 2310711911 .
El número de CBU es : 01102316/30023107119115 .

Les pedimos a TODOS “RECEN” POR NUESTROS HIJOS, QUE SABEMOS QUE ES LA FUERZA MAS GRANDE QUE EXISTE.
Desde ya MUCHAS GRACIAS, que Dios los ilumine. ABRAZO GRANDE!!!!

 

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Ya hay un Grupo en Facebook: http://www.facebook.com/groups/560154520665908/

 

 

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Acerca de Mariano

Co-Fundador de Nobleza Obliga.

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3 Responses to Todos con Leila – Niemman Pick C – #TodosConLeila

  1. Annon 4 diciembre, 2012 at 0:36 #

    Definitivamente las enfermedades están al día y las medicinas de costo muy elevado que más quisiera que ayudar pero los recursos económicos de mi familia y mi edad (18) no ayudan mucho. Mil bendiciones y que bueno que todavía existe gente tan buena como la persona que maneja esta campaña. Saludos desde México! un fuerte abrazo!

    • ROBERTO MIGUEL ROJAS 25 junio, 2013 at 15:34 #

      CAUSA SOLIDARIA TODOSXMIGUEL AYUDEMOS AL ESCRITOR EN SU CAMPAÑA SOLIDARIA DONA $20 CNTRA EL CANCER DE COLON ES PADRE DE TRES HIJITOS MUY CHIQUITOS QUE LO NECESITAN GRACIAS POR AYUDAR

  2. Daniela 4 septiembre, 2013 at 19:43 #

    Quiero comentar que si es obligación del Ministerio de la Pcia de Bs As importar la medicación y entregársela a la niña y estudiar a los hermanos .
    Si es entra dentro de la Enfermedades Poco Frecuentes esta ya la Ley.
    Se presenta un amparo .
    Tambien quiero comentarles que el FLENI es una Fundación donde tienen un cupo para pacientes sin costo y con estas patologías extrañas por su frecuencia y es un centro de refrencia.
    Saludos.

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