Casualmente estamos con una campaña que se relaciona con esta enfermedad por lo que nos interiorizamos de lo sensible que es la enfermedad.

Nos solidarizamos y les dejamos la carta de los padres y donde pueden colaborar.

Hola a todos! Somos los papás de LEILA y queremos darles la noticia que ayer nos informó Norma Espécola la Neuróloga de Neurometabolismo del Hospital de Niños de la ciudad de La Plata, que la Biopsia de piel realizada a Leila el 1° de septiembre dió POSITIVA, la enfermedad que tiene se llama «NIEMANN PICK C».

Leila necesita tomar una medicación que viene desde Inglaterra y es difícil de conseguir. Se llama MIGLUSTAT. Aproximadamente las 80 cápsulas tienen un costo de 15 mil dólares. Ella debe comenzar con dos cápsulas por día y debe tomarlas todos los días de su vida, ya que son

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indispensables para lentificar el proceso de deterioro que es inevitable.

Como es una enfermedad genética, existe una probabilidad del 25% de que sus dos hermanos, Juan María y Abril la posean también. Mañana viajamos a realizarles la biopsia de piel a ellos dos. El resultado tarda entre 45 a 60 días.

Para realizar todos estos estudios y tratamientos, necesitamos, si es posible la ayuda de todos aquellos que puedan colaborar desde cualquier punto de vista, de cualquier forma ,saben que pueden comunicarse por este medio o a nuestros teléfonos: (2241)15570311 o 15553707.

Por esta razón abrimos una cuenta en el Banco Nación Argentino, Sucursal Chascomús N° 1450.
Denominación : BEROY LUCIANA SOFIA
El número de CUENTA es : 2310711911 .
El número de CBU es : 01102316/30023107119115 .

Les pedimos a TODOS «RECEN» POR NUESTROS HIJOS, QUE SABEMOS QUE ES LA FUERZA MAS GRANDE QUE EXISTE.
Desde ya MUCHAS GRACIAS, que Dios los ilumine. ABRAZO GRANDE!!!!

En Twitter usar el tag #TodosConLeila

Ya hay un Grupo en Facebook: http://www.facebook.com/groups/560154520665908/